Genetic Scan + EDIT

Celui avec le caillou gris.

Il paraît qu’écrire est cathartique, alors je me lance dans le récit de notre soirée d’hier.

Avant-propos

Cet article, je l’ai écrit avec mes trippes, là, maintenant, sans me relire. J’ai la chance d’être enceinte, j’en suis consciente. Pour le moment, je suis au fond, j’ai mal. Mais je sais aussi que ça ira mieux. Je veux y croire. Et ce jour-là, je réaliserai probablement que je me suis angoissée pour rien, que je me suis à nouveau noyée dans mon verre d’eau. A toi la bloggeuse pmette, j’espère que tu ne m’en voudras pas à moi et mes « problèmes de riches ». Tu le sais, je te souhaite le meilleur du monde : ce fameux TG+, une belle grossesse et un bébé en pleine santé.  

Depuis 1 semaine, mon blog reçoit plus de visites que de coutume. J’imagine donc que quelques mamans bloggeuses « suivent » mes aventures. Alors, à toi la maman bloggeuse qui te dis que c’est la nature qui punit « un utérus défectueux langue de pute aigrie », s’il te plaît, passe ton chemin.   

 

Rappel des faits 

12SA, une clarté nucale parfaite (1.3mm et même 0.6mm quelques jours plus tard) mais une prise de sang (tri-test) montrant un taux anormalement élevé de Beta-hCG libre (>3MoM). Le risque sur base du tri-test est de 1:123, le risque intégré (en ajoutant les données échographiques et mon âge) de 1:605. 

Détails techniques

Dans notre centre, quand le risque est plus élevé que 1:1000 mais plus faible que 1:350 (seuil de remboursement de l’amniocentèse) on propose un suivi échographique plus poussé, sous la forme d’une échographie pré-morphologique (aussi appelée « genetic scan ») à 18SA. Lors de cette échographie, diverses mesures sont prises : taille du fémur, présence des os du nez, clarté nucale, présence et tailles des reins, de l’estomac, structure du cœur, observation détaillée du cerveau. Si toutes ces mesures sont normales, le risque intégré estimé à 12SA est divisé par deux. Dans le cas contraire, on recalcule le risque de cette façon: chaque anomalie est associée à un niveau d’augmentation du risque, on multiplie tous les chiffres entre eux.

 

La patience est une vertu

Nous avions rendez-vous hier, à 18SA et 3 jours, plus de 6 semaines après le verdict du tri-test, pour cette fameuse échographie. Biquet et moi devions nous retrouver à la clinique (chez nous les échographies sont réalisées par les gynécologues) puisque nous partions tous les deux depuis nos boulots respectifs. Mon bus a bien évidement choisi ce jour pour avoir 30 minutes de retard. Du coup, c’est Biquet qui s’est farci la file des n’étiquettes et qui a en plus dû négocier avec la charmante secrétaire pour obtenir ce graal sans être en possession de ma carte d’identité. Je suis finalement arrivée pile-poil à l’heure. Petite pause pipi habituelle (quand je suis nerveuse, je pisse, comme ça tu le sais), changement de t-shirt, petit coup de déo, petit nettoyage avec mes lingettes à lunettes intimes. Me voilà prête.

La doc nous reçoit à 17h45. Pour la première fois de toute ma vie gynécologique, je suis autorisée à garder le pantalon. Petite blague en passant : comment reconnaît-on une (ex-)pmette en salle d’échographie ? C’est celle qui enlève pantalon et culotte à la vitesse de l’éclair. Alors qu’on vient de commencer, la doc est appelée pour un accouchement. Elle reviendra… 1h45 plus tard !!! Pour tuer le temps, j’en ai profité pour prendre quelques photos à votre intention. On dit merci qui ?

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Mon ventre et moi, tels que la doc nous a laissés. Admire au passage la jolie cicatrice en train se rouvrir. J’ai tenu 1 heure dans cette position, puis ma vessie a gagné la bataille, 3 fois…

 

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Que suis-je? Qui a dit « un gros f*ck » au fond de la salle?

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Tu vois mieux là?

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ça se passe de tout commentaire… (on dirait un lapin ^^)

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Et pour finir, une pensée spéciale pour une bloggeuse et sa lueur.

L’échographie enfin et son verdict

19h30, on reprend enfin l’échographie. Notre bébé est très dynamique et bouge dans tous les sens ce qui ne facilite pas le boulot. La doc prend plein de mesures, nous montre ce qu’elle regarde (sauf le cerveau, on aurait dû se douter de quelque chose). Elle nous confirme que c’est bien une mini-Biquette. A la fin de l’échographie, elle nous dit que tout est parfait, SAUF ce kyste au niveau du cerveau (répondant au doux nom de kyste plexus choroïde). C’est courant, c’est souvent bénin et ça disparaît alors après 26SA. MAIS, c’est aussi un signe d’appel pour les trisomies (en particulier la 18, mortelle dans la plupart des cas). Alors que nous espérions pouvoir diviser notre risque par 2, il est multiplié par 1.5 (ce qui signifie une augmentation de 50% du risque). Nous passons de 1:600 à 1:400… On est toujours hors de la zone de l’amniocentèse mais l’étau se resserre.

Nous

Biquet reste confiant. Moi aussi au fond je crois. Nous décidons de faire la fameuse prise de sang de diagnostic génétique prénatal (TPNI), non invasive, sans danger pour le bébé mais malheureusement chère (460€ en Belgique) et complétement à charge du patient. La doc me prépare l’ordonnance spécifique pour ce test (pour lequel il faut une justification médicale). J’irai ce lundi matin me faire vampiriser une nouvelle fois. Les résultats tomberont 3 semaines plus tard. Si le résultat est positif, retour à la case amniocentèse. Dans le cas contraire, gros soulagement. La grossesse restera par contre « pathologique », avec un suivi échographique plus poussé afin de vérifier l’évolution du kyste.

Si toi qui me lis tu es également confronté à ce diagnostic, je te conseille ce forum. Ce sont des échographistes qui y répondent. Leurs réponses sont pleines de sciences, d’expérience et de sagesse. Aussi, les internautes en détresse viennent souvent donner des nouvelles par la suite. L’issue n’est pas toujours positive mais dans la plupart des cas elle l’est. C’est rassurant. Il faut se raccrocher à ça.

Moi

Je comprends qu’une « chance » sur 400 c’est peu mais ce risque qui augmente me fait peur. Qu’en sera-t-il à la prochaine échographie ? Au plus nous attendons, au plus la « décision » sera difficile si nous devons la prendre. Nous sommes prêts à accueillir et aimer de tous nos cœurs un enfant qui aurait une déficience mentale. Par contre, nous ne souhaitons pas mettre au monde un enfant qui souffrirait. C’est ainsi qu’avec Biquet, nous avions décidé que si l’échographie était normale, nous n’irions pas plus loin dans le diagnostic prénatal des trisomies. Si…

Je n’en peux plus. J’espérais que l’échographie pré-morphologique nous permettrait enfin de sortir de la case « pathologique », j’aspire à un peu de normalité pour mon enfant. DNLP, tu peux tout me donner, à moi : diabète gestationnel, mission on ne quitte pas le canapé aussi longtemps que tu le souhaites, je suis prête à tout. MAIS, NE TOUCHE PAS A MON BEBE !!!!

Je culpabilise aussi. Je ne prends pas mes vitamines aussi régulièrement que je le devrais (elles me font vomir – alors je me dis qu’entre les prendre et les gerber de suite ou ne pas les prendre, y’a pas grande différence). Nous avons forcé la nature : il y avait peut-être une bonne raison pour qu’elle nous refuse d’être parents. Peut-être qu’un spermatozoïde anormal a fécondé l’ovocyte.

J’ai besoin de digérer les choses. Je voudrais pouvoir faire une pause de tout. Je ne supporte plus de voir ce qui me rappelle ma grossesse : catalogues de puéricultures et même les images de l’échographie que je n’ai pas encore pu regarder. Ça va passer, je le sais. D’ici quelques jours, ce sont l’espoir et la raison qui reprendront le dessus. Mais en attendant, b@rdel, qu’est-ce que j’en ai marre !

EDIT:

Voilà, j’ai été faire la pds ce matin. Résultats dans 3 longues semaines. En attendant, je risque d’être un peu moins présente sur la blogo car j’ai cette %*$@ thèse à terminer.  

Merci à tous et à toutes pour vos commentaires, vous n’avez pas idée de la valeur que votre présence et votre support ont dans mon cœur. MERCI ❤ ❤ ❤

cartes hippo

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61 réflexions sur “Genetic Scan + EDIT

  1. Je me rends compte que je n’ai pas pris le temps de commenter chez toi récemment, alors que tu as vraiment besoin de notre soutien à toutes, et j’en suis désolée. J’espère que le temps passe vite avec cette %*$^^ de thèse en cours de finition, je te souhaite plein de courage pour cela, même si je suis certaine que tu seras brillante! A quand la soutenance, ce beau et grand moment dans la vie d’un docteur? D’autant plus pour une « vraie » thèse 😉
    Et je croise très très très fort pour que les choses soient rassurantes pour toi et ton bébé, que ce fichu kyste se résorbe très vite et que tu puisses enfin profiter de ta grossesse.
    Je t’embrasse fort

Sois pas timide. Plus on est de fous, plus on rit.

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